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dimanche 27 décembre 2015 - par Thierry GOURGUES

Dépistage Organisé du Cancer du Sein

Autosurveillance active spontanée

Histoire d’un libre choix

Ce qui est sûr avec le dépistage organisé du cancer du sein (DOCS), c’est qu’à force de vouloir le faire entrer par tous les moyens dans la tête des femmes et des hommes, qu’ils soient usagers de soins, patients ou médecins, il devient arrogant et suffisant. Ça finit par lui porter la poisse et son discours perpétuellement moralisateur devient parfois contre-productif quand il trébuche sur l’esprit critique d’une invitée au programme. Voici l’histoire de Mme Z [1].

A force de dire aux femmes qu’elles n’ont le choix de rien quand il s’agit de vie et de mort ou qu’elles sont inconscientes, irresponsables et inciviques chaque fois qu’elles essaient de comprendre cette injonction de santé publique avant de s’y soumettre, il faut bien que de temps en temps quelques vilaines petites canes se rebellent [2].
A force de dire aux femmes, à peine rhabillées de leur séance de pressothérapie mammaire, que c’est très grave même si on ne le sait pas encore, et qu’un prélèvement doit être fait dans les plus brefs délais si elles veulent s’en tirer, à force de dire que c’est tout simplement indiscutable parce que voyez vous, ma chère dame, des images douteuses, je vois ça tous les jours, et des choses pas belles du tout du tout, j’en côtoie pas mal aussi, alors vous voyez, là, l’image bizarre sur votre mammo, on va s’en occuper ensemble, ok ?, à force donc de toute cette arrogance, souvent bête et inconsciente, mais parfois quand même pleutre (la trouille du magistrat en cas d’erreur), veule (la peur de l’insomnie hors des obligations de moyen) ou carrément vénale (l’espoir du bon gain au nom de la science et des plans comptables), il se trouve que la moitié des femmes concernées par ce dépistage organisé [3] résiste finalement à l’injonction.

C’est ainsi que Mme Z s’est présentée un soir au cabinet, toute en colère et en énervement, avec ses enveloppes d’examens radiologiques sous le bras.

Même si je la connaissais depuis dix ans, c’était bien la première fois qu’elle venait me parler spontanément de ses seins, de ses mammographies et de l’aventure qu’elle venait de vivre dans l’après-midi. Même si j’avais eu souvent l’occasion de faire auprès d’elle mon travail de prévention avec des données de la science que je crois les plus honnêtes [4], j’avais toujours respecté ses choix de soins et de suivis et je n’étais naturellement pas étonné d’être la dernière roue de la charrette de la coordination des soins de gynécologie, spécialité médicale en accès toujours libre de toute sous-traitance, au même titre que l’ophtalmologie, la psychiatrie ou la pédiatrie [5].

Je n’étais donc pas étonné que cette femme de 50 ans à peine, rarement malade par ailleurs, ne vienne jamais me parler d’un suivi mammographique qu’organisait avec elle depuis quelques années son gynécologue. Je n’étais pas non plus étonné de n’avoir jamais reçu un seul courrier de ce suivi dans le dossier médical que je gère avec elle au cabinet.

Avant même de m’enquérir du motif de la colère de Mme Z et en lorgnant sur les pochettes radio qu’elle m’amenait et sur lesquelles était marqué en lettres grasses Mammographie, je ravalais mes propres frustrations de ne pas l’avoir convaincue davantage que son antécédent familial de premier degré de cancer du sein ne me paraissait pas être un motif suffisant pour entreprendre si précocement autant de mammographies, et encore moins la taille et la forme particulière de ses petits seins. La Haute Autorité de Santé, qui ne conseille pas le dépistage organisé du cancer du sein avant l’âge de 50 ans, a d’ailleurs récemment rappelé [6] quelles devraient être les modalités spécifiques de ce dépistage pour les femmes à risque, à savoir l’établissement d’un score d’analyse généalogique, le score d’Eisinger, qui permet de graduer le risque de prédispostition génétique de cancer du sein et éventuellement prévoir l’utilité d’une consultation d’oncogénétique à la recherche d’une mutation [7]. Au regard des seules informations dont je disposais sur son dossier médical, à savoir l’antécédent de cancer du sein de sa mère à l’âge de 70 ans, je savais donc que le score en question était de 1, c’est-à-dire bien inférieur au score de 3 qui seul pouvait la classer dans un risque élevé de cancer justifiant d’une surveillance précoce de ses seins.

Ce score, connu depuis longtemps, n’est jamais mentionné sur le compte rendu mammographique des femmes de moins de 50 ans que je reçois. Seul l’antécédent familial est mentionné, souvent sans précision de l’age de survenue du cancer de l’ascendant. Sur les cinq derniers examens mammographiques que me présentait ce soir là Mme Z, seul le dernier notait l’âge d’apparition du cancer familial de premier degré.

Mme Z était donc en colère, plutôt trois fois qu’une.


C’était la quatrième fois qu’elle acceptait de subir sans rechigner la compression douloureuse de ses tout petits seins, surtout depuis que les deux derniers examens à un an d’intervalle avaient montré qu’un de ses seins était passé d’un ACR2 (tout va bien, revenez dans 2 ans) à un ACR3 (tout va peut être bien mais revenez nous voir dans quelques mois) [8].
Au lieu de revenir six mois plus tard, elle s’était présentée un an et demi après, parce qu’elle n’était pas très inquiète et parce que sa vie était assez remplie comme ça par ailleurs. 
Il y avait beaucoup de monde cet après-midi-là dans le cabinet privé qu’elle fréquentait depuis longtemps, beaucoup de femmes qui, comme elles, attendaient leur tour pour passer le même examen.

Sa première colère est venue très vite quand la secrétaire, retrouvant dans ses fichiers le compte rendu mammographique précédent qui allait préparer le nouvel examen du même radiologue, exprima à la cantonnade son manque de sérieux devant un tel retard.
Sa deuxième colère n’en fut que plus physique, d’abord à cause de la douleur, toujours la même, de la compression compliquée de ses bonnets AA dont elle était habituellement fière mais qui la faisait aujourd’hui rougir de honte devant les soupirs insistants d’une manipulatrice radio en difficulté pour réaliser les clichés, et ensuite à cause du désagrément de l’échographie complémentaire particulièrement appuyée que le radiologue muet voulut absolument faire pour repérer une fois de plus le kyste anodin connu de son sein gauche.
Sa dernière colère, nourrie par l’angoisse grandissante d’une attente longue des résultats, explosa quand la secrétaire est venue lui annoncer qu’on allait garder ses clichés pour les montrer à une commission et qu’on la reconvoquerait très vite, probablement pour une biopsie. Au revoir et à bientot, suivante s’il vous plait.

Mme Z, d’abord sidérée, exigea de rencontrer le radiologue pour plus d’explications et, après un entretien sec et expédié (dure journée, pas le temps, ben oui c’est comme ça qu’on procède, ayez confiance, c’est pas si grave vous verrez), souhaita récupérer ses clichés pour en discuter le soir même avec moi.

Mme Z était donc là devant moi, avec des larmes de fureur autant que de peur dans les yeux et m’étalait ses trois derniers clichés. S’excusant de ne pas avoir celui que le radiologue de cet après-midi n’avait pas voulu lui donner, elle venait chercher auprès de mois des explications sur ce qui lui arrivait.
Devant elle, je contactai le radiologue pour tenter de comprendre moi-même : il s’agit d’un ACR4 justifiable d’une biopsie mais, vu la taille des seins, un test de faisabilité est d’abord nécessaire pour savoir si le geste technique est réalisable sans danger de perforation (sic). L’examen stéréotaxique sera réalisé dans quelques jours par le confrère d’un autre cabinet avec lequel j’ai l’habitude de travailler. Point. Je reconnus là le ton autoritaire dont m’avait parlé Mme Z et lui opposai :
- le désarroi de la patiente et la nécessité de récupérer quand même ses clichés pour faire avec elle un travail de préparation éventuelle de l’acte à venir grâce au support visuel,
- et sa liberté du choix du confrère macrobiopsieur (j’ai bien compris que lui même ne possédait pas l’outil adéquat pour réaliser le prélèvement)
Et là, j’ai bien vu moi aussi que ça dérapait dans l’arrogance avec son «  avec vous, nous n’avons de toute façon que des problèmes » [9] et même dans le surréalisme avec son « vous savez, ça coute cher, l’impression des clichés numérisés ». J’ai raccroché après le « qu’elle fasse donc comme elle l’entend ».

C’est bien ce que fit Mme Z. Comme elle l’entendit. Quitte à changer de radiologue dont cet échange avec moi achevait de la convaincre de ne plus le fréquenter, elle accepta l’idée de rencontrer le confrère de l’autre cabinet où un test de faisabilité en prévision de la biopsie était programmé quelques jours plus tard et dans lequel elle mettait l’espoir au moins d’une discussion plus ouverte sur ce qui l’attendait.

Le test eut lieu vingt jours plus tard et se passa dans de meilleures conditions relationnelles malgré la nouvelle série de douleurs imposées au petit sein par des compressions et des étirements supplémentaires… pour rien. La taille du sein et l’emplacement des microcalfications suspectes sous la peau rendaient en effet impossible le geste biopsique. Le radiologue lui proposa trois options :

- aller voir un autre biopseur qui utiliserait une technique de biopsie différente de la sienne
- aller voir un chirurgien pour réaliser directement l’ablation de la tumeur sans passer par la case biopsie
- faire un suivi mammographique rapproché,

ces options étant « à discuter avec son médecin traitant et le radiologue » qui avait repéré l’ACR4.

Mme Z revenait à nouveau me voir pour discuter de ces trois propositions.
Aujourd’hui, elle était calme et me présentait même un sourire dont je m’étonnais un peu. Me rappelant des sourcils froncés de sa dernière consultation, je lui en demandais l’origine.

Elle m’expliqua que de ces trois choix, qui exposaient bien sûr toute la gravité de sa situation (elle avait bien compris le risque cancéreux qui était peut-être en train de s’organiser dans son sein), elle retenait d’abord que le temps de réflexion jusque là refusé par les sénologues était à nouveau à sa disposition puisque la surveillance à trois mois par une simple mammographie avait tout d’un coup la même valeur que l’agression urgente d’un geste biopsique ou chirurgical. Elle comprenait donc que c’était grave mais que ça pouvait attendre un peu.


Elle percevait finalement que les radiologues acceptaient autant l’idée d’une certaine incertitude (ce n’est peut être pas si grave que ça après tout) que celle de l’urgence imposée par la recherche d’une autre certitude (il faut absolument vous en débarrasser), un peu comme s’ils prenaient conscience que leur classification mammographique avait quelque chose de trop rigide et pouvait conduire « à une interprétation réductrice et à un excès d’agressivité » [10].

Comme elle ne voulait plus entendre parler du premier radiologue, prisonnier d’après elle du stress que lui imposait ce travail de dépistage, nous avons convenu d’aller en voir un troisième, formé lui aussi à l’interprétation mammographique, dans un autre cabinet, dans une autre ville, dans les trois mois à venir et sans lui montrer la dernière mammographie alarmante qui pourrait l’influencer, sous réserve que dans l’intervalle, à la moindre palpation anormale de son sein jusqu’à présent strictement normal, elle revînt en parler.

Ce nouvel examen se passa une centaine de jours plus tard. Nouvelles compressions, nouvelle échographie. Le compte rendu du radiologue fut trois fois plus long : trois fois plus de mots pour l’interprétation mammographique, trois fois plus pour l’analyse échographique qui retrouvait les microcalcifications suspectes finalement moins organisées [11].

La conclusion de cette nouvelle mammographie fut, selon la classification BiRads consacrée [12], un gentil ACR2 pour les deux seins assorti de la proposition d’un prochain contrôle à un an puis à nouveau tous les deux ans si l’interprétation mammographique restait la même et si la patiente continuait à participer au dépistage organisé.

Mme Z ne sera donc pas encore tout de suite une malade cancéreuse. Elle n’aura donc pas envie de vomir dans quelques mois. Elle pourra continuer à passer encore quelques temps ses mains dans sa chevelure et ne trainera pas encore la fatigue et les douleurs articulaires lancinantes provoquées par la prise au long cours d’un traitement hormonal.

Elle avait retrouvé le sommeil et me souriait un peu plus encore que lors de notre dernière consultation. Elle était fière, me disait-elle, d’avoir surmonté ses peurs et ses doutes face aux pressions que lui imposaient les procédures de ce dépistage organisé. Elle était fière aussi d’avoir permis aux soignants qui la suivaient d’avoir surmonté les leurs grâce à cette conjonction d’évènements relationnels et techniques.

Avec la conscience d’avoir repoussé un geste technique douloureux, anxiogène, potentiellement nuisible [13] et à marge d’erreurs discutable [14] , et celle d’avoir repoussé le moment d’expression d’un cancer qui lui tombera peut-être bien dessus un jour, elle avait conscience d’avoir déplacé le temps zéro, ce temps de diagnostic qui, posé plus tôt, augmente artificiellement la durée de survie à la détection d’un cancer mais pas la durée totale de la vie tout court [15] .

Elle avait conscience d’avoir peut-être échappé au diagnostic d’une vraie maladie qui aurait fait d’elle une malade avant l’heure, une fausse malade pour laquelle diagnostic et traitement n’auraient servi à rien pour améliorer la durée et la qualité de sa vie et que produit pourtant trop souvent le dépistage organisé du cancer du sein par la mammographie [16] . Une vraie maladie définie par des images microscopiques de cellules cancéreuses qu’elle avait peut être dans son sein en ce moment mais dont on ne jugeait pour l’instant pas utile de prouver l’existence parce qu’à ce stade clinique (elle ne se plaignait de rien) et radiologique (les mammographies étaient redevenues normales), elle n’était pas plus en danger que çà.

Elle avait conscience que le choix de cette autosurveillance active, spontanément décidée par elle en accord avec ses soignants, ne lui faisait pas courir plus de risques de devenir malade que si elle avait dû se soumettre complétement à la consigne nationale.

Eclairée et accompagnée par tous les soignants impliqués, elle avait conscience que le choix d’une surveillance plutôt que le choix d’une intervention chirurgicale procédant d’une biopsie devrait pouvoir être discuté sereinement chaque fois que la situation aurait à se représenter au cours de tous ses prochains examens, mais devrait pouvoir être aussi discuté pour toutes les autres femmes, même celles et surtout celles pour lesquelles aucune contrainte technique n’empêcherait de réaliser un geste biopsique ou pour lesquelles aucun refus de relecture ou discussion ne devrait être imposé.

L’histoire de Mme Z n’est finalement que l’illustration modeste et non organisée de ce que Bernard JUNOD avait en projet d’organiser comme « alternative honnête et raisonnable à la protocolisation irréfléchie de tant de biopsies qui produisent actuellement en France plus de 100 surdiagnostics de cancers du sein par jour » [17] pour résister à la pression aveugle du DOCS et de tous ses acteurs.

Thierry GOURGUES

[1Les personnages de ce court récit n’étant pas fictifs, toute ressemblance avec des personnages réels n’est donc pas fortuite, mais suffisamment éloignée de la réalité pour leur permettre de ne pas être reconnus. Les situations de ce récit n’étant pas fictives non plus, elles collent strictement à la réalité et gagneront ainsi à être connues et reconnues.

[2Rappelez-vous la génèse accidentelle du livre de Rachel CAMPERGUE, No Mammo ? !

[3En 2014, cela représente 2,5 millions de femmes sur les 4,8 millions de la population-cible des 50 à 74 ans : http://www.e-cancer.fr/Professionnels-de-sante/Depistage-et-detection-precoce/Depistage-du-cancer-du-sein/Le-programme-de-depistage-organise

[4Relire la brochure de la Cochrane toujours d’actualité par ici ou la brochure engagée d’un collectif français par là

[8L’American College of Radiology, ACR, a mis en place une base de données, la Breast Imaging Reporting and Data System (BI-RADS®) qui est devenue l’outil de référence universelle des radiologues pour interpréter les mammographies. Il a ainsi défini 6 niveaux de cotation d’interprétation d’une mammographie : ACR 0, 1, 2, 3, 4 et 5 que je vous propose de réviser par ici !

[9Il faut dire que j’ai reproché ici à ce cabinet d’avoir fait à l’ensemble de ses médecins correspondants une « information » très publicitaire sur son dispositif de santé de prédilection, le mammographe, en omettant de déclarer, comme la loi l’y oblige normalement, les liens d’intérêts éventuels qu’il pourrait entretenir avec le fabriquant du dispositif en question.

[10Lire ou relire les cours de sénologie de Bernard DUPERRAY dans lesquels il dit que cette rigidité a de quoi faire craindre des erreurs ou des approximations plus ou moins conscientes dans la lecture d’une mammographie.

[11Loin de moi l’idée de penser qu’un radiologue serait plus compétent ou plus sérieux qu’un autre, le fait de s’étendre un peu plus sur la rédaction de son interprétation montre simplement l’effet qu’exerce la double lecture anonyme sur le résultat d’un examen et ce biais d’attention peut sans doute s’installer dans les deux sens, finalement ne rien voir ou bien voir encore plus de chose.

[14http://commonhealth.wbur.org/2015/03/breast-biopsy-accuracy : cette étude récente de Michael MISIALEK dans le JAMA révéle les concordances d’interprétations de biopsies mammaires par des médecins pathologistes en fonction du degré d’agressivité du cancer. Plus le cancer du sein est invasif, moins la marge de discordance est importante et à l’inverse, plus le cancer du sein est localisé (in situ) voire une hyperplasie atypique, plus la discordance est grande

[15Lire l’excellent billet de Luc Périno ici pour comprendre qu’en médecine, c’est l’age moyen constaté à la mort d’une personne par une maladie donnée qui importe plus que sa survie à 5 ou 10 ans pour apprécier l’efficacité d’un traitement curatif ou préventif sur la dite maladie - La figure ci jointe, extraite de la brochure très pédagogique de cancer-rose.fr illustre ce « leurre de la détection précoce ».

[16le dépistage organisé produit des surdiagnostics, c’est-à-dire des diagnostics de cancers qui ne seraient jamais exprimés ou n’auraient jamais porté atteinte à la santé des personnes chez lesquels on les a découvert si on n’était pas allé les chercher. Bernard JUNOD estimait dès 2008 le nombre moyen de surdiagnostics à une bonne centaine par jour, sans compter les cancers "in situ : « Surdiagnostic et dépistage du cancer du sein »

[17Je vous invite à lire ou relire la proposition de modèle d’étude de la mesure du surdiagnostic par la surveillance active de tumeurs soupçonnées par la mammographie qu’il a présentée au cours d’un atelier de travail aux Preventing Overdiagnosis Conferences d’OXFORD en 2014 : c’est ici

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  • mardi 19 janvier 2016 - par Anne Repondre

    Autosurveillance active spontanée

    Un seul mot en guise de commentaire : MERCI !